第一次出國

努力工作這麼久~終於有連假放了~二話不說當然是要好好規劃

要帶女朋友去哪裡遊山玩水囉~~在不快帶親愛的女朋友大人出

去走走可能要跪算盤了~~還好有個貼心的女友事先知道要去哪裡

玩就先幫我預訂了這間福緣民宿 - 五結本來想說住這間因該要大失血了~~

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商品訊息描述

主要設施

  • 免費火車站接駁
  • 空調
  • 烤肉架
  • 旅遊諮詢/購票服務

熱情款待

  • 冰箱
  • 獨立浴室
  • 電視
  • 免費盥洗用品
  • 吹風機
  • 咖啡機/沖茶器

鄰近景點

  • 冬山河公園 (2.5 公里)
  • 羅東夜市 (2.8 公里)
  • 宜蘭觀光工廠 (2.9 公里)
  • 羅東林業文化園區 (3.3 公里)
  • 北城天主教堂 (3.6 公里)


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一般健康的人的每一天,起居坐臥都是容易且自然地活動著,不過對於漸凍人來說,卻是得來不易的奢侈,一旦罹患脊髓肌肉萎縮症(俗稱漸凍人),被告知僅有20年的生命,得知這個噩耗的漸凍人女孩李怡潔帶著什麼樣的心情度過這些日子?總統教育獎得主李怡潔用樂觀積極的態度將自己的故事寫下來,激勵大眾。

「20年,7300個日子,在別人眼中可能只是一晃而過的青春歲月,對我而言卻是一場場嚴峻的人生試煉,同樣的是,它都在我們的生命中添上了一抹獨一無二的精采。」出版《7300最平凡的奢侈》的作者漸凍人女孩李怡潔,以簡單的兩、三行字為自己的20年作註解,一位受刑人因此受到李怡潔的生命故事而感動,重新反思自己的人生。

李怡潔指出,她幼年即罹患脊髓肌肉萎縮症,一路以來的艱辛,不間斷的治療與復健,努力尋求康復的一絲機會,飽受身體不適之苦,以及家人陪伴的辛酸與不捨,她花了5年時間寫下自傳,她的故事感動了許多人,還收到了女子天團S.H.E的真情推薦。

脊髓肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy,簡稱SMA),是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。20歲對一般人來說是正值花漾年華、青春年少之際,也是人生起步飛翔的開始,可是對SMA病友來說,卻是她們生存上一道難以跨越的鴻溝,甚至有些病友過生日時,蛋糕上是沒有年齡的問號,家長們揪心不捨的回答:「不可以讓閻羅王知道他們真正的年齡!」

如今,李怡潔不僅克服了20歲的天險,學業成績也非常優異,並且善用表達天賦,從小即參加英文演講比賽的她,現在則是發揮影像創意,拍攝影片、譜寫歌詞強力推薦、寫書。提到將來的志向,則是希望跨足編劇領域。知名編劇葉鳳英說,編劇不會受到外在的限制,可以盡情發揮創作力,李怡潔很適合從事編劇。而李怡潔也將自己的故事寫成書,鼓勵更多人從自傳中得到力量。

至於纏身李怡潔多年的SMA,在治療方面也傳來好消息,第一個治療SMA的藥物nusinersen在2016年12月23日被美國FDA核准上市,對所有SMA患者來說,是自1891年SMA被發現以來,嶄新治療時代的開端。

下面附上一則新聞讓大家了解時事

美國達拉斯(Dallas )一名男子瓊斯(Kennan Jones)日前被一群小混混暴打,瓊斯被打原因是因為他拜託小混混們不要在火車上吸大麻。?

可憐的瓊斯先生當時在火車上,而一旁的年輕人竟無視他人般地吸食毒品並到處吐煙,瓊斯開口拜託他們「回家再抽」,卻先被一名女子吐煙在臉上。瓊斯當下大感不耐,他告訴媒體:「本來我是想說,很好,好險我不打女人,這真夠沒禮貌」,結果劇情直轉而下,換成他被打得慘兮兮。他們一路打出火車站,車站警察發現異狀後,趕緊出面制止。

鐵路警察表示,因為火車上沒有監視錄影帶,所以無法下定論,便沒有介入調查,而該影片後來於臉書流出,才有了佐證。雖然警方一度認為瓊斯並無提告的意願,但似乎不是這樣。網友們表示應順好康偷偷說便向鐵路警察提告,他們當時置之不理的行為令人詬病,且等到影片浮出才決定處理的方式,讓大家不免懷疑辦事效率低迷。

度假別墅鐵路單位在之後與警方開始積極調查參與該暴行的每個人,瓊斯先生在隨後被送去醫院接受治訂房優惠療,等待後續發展。



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